Dopo settimane di segnalazioni ricevute dalle famiglie e di approfondimenti condotti da Asperger Abruzzo APS, lunedì 8 giugno la presidente dell’associazione, Marie Helene Benedetti, è stata ricevuta dall’assessore regionale alla Salute Nicoletta Verì e dal direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale, Maurizio Brucchi, per affrontare le criticità della Asl Lanciano Vasto Chieti che stanno interessando le procedure relative ai bambini con disturbi del neurosviluppo, e quindi anche autistici, presi in carico nei centri convenzionati del Molise.

L’incontro nasce dal lavoro che l’associazione sta portando avanti da mesi, raccogliendo segnalazioni provenienti da diverse famiglie e verificando comportamenti e prassi adottate da alcuni PUA della provincia di Chieti che, secondo quanto documentato, stanno creando ostacoli all’accesso ai percorsi previsti dalla normativa per i bambini che ricevono cure riabilitative fuori regione.

Le problematiche segnalate riguardano in particolare la gestione dell’Allegato 2, il rilascio delle valutazioni UVM necessarie per l’accesso alle prestazioni sanitarie, le difformità applicative rispetto a quanto avviene nelle altre Asl abruzzesi e l’annullamento della Delibera ASL n. 1458 del 20 ottobre 2022, che consentiva alle persone già prese in carico fuori regione da almeno 6 mesi di poter successivamente rientrare sul territorio regionale in un centro terapeutico convenzionato di propria scelta.

Le problematiche segnalate rischiano di impedire il rientro dei minori nei percorsi riabilitativi abruzzesi, costringendo molte famiglie a proseguire le cure fuori regione anche quando esistono le condizioni per avviare il trasferimento sul territorio regionale.

Una situazione particolarmente grave perché rischia di negare o compromettere il diritto dei cittadini ad accedere alle cure attraverso procedure che dovrebbero essere uniformi e garantite su tutto il territorio regionale, nel rispetto delle linee guida e dei principi che regolano il Servizio Sanitario Nazionale.

Questa attività di tutela nasce anche dal lavoro svolto da Asperger Abruzzo nel 2022, che portò all’adozione della Delibera n. 1458 del 20 ottobre 2022, emanata proprio per superare criticità già emerse in passato e garantire percorsi più corretti alle famiglie, nel rispetto del diritto di scelta del luogo di cura e del principio di prossimità territoriale per chi riesce a trovare cure riabilitative fuori regione e intende rientrare in Abruzzo.

Durante il confronto istituzionale, il direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale, che ringraziamo per l’impegno e la disponibilità, ha effettuato verifiche sulle modalità operative adottate presso altre Asl abruzzesi, riscontrando come le problematiche segnalate da Asperger Abruzzo non risultino essere applicate nelle altre realtà regionali ed ha potuto verificare la fondatezza delle segnalazioni ricevute.

Si tratterebbe quindi di prassi locali che determinano trattamenti differenti tra cittadini della stessa regione e che richiedono un immediato intervento di uniformazione perché non conformi alle linee guida nazionali e alle procedure adottate nel resto della regione.

Per questo motivo sia Brucchi sia Verì hanno manifestato l’impegno a risolvere la situazione e a lavorare per individuare soluzioni che garantiscano uniformità di trattamento ai cittadini abruzzesi, nel rispetto dei diritti previsti dalla normativa vigente, delle linee guida nazionali e con l’obiettivo di ripristinare le garanzie previste dalla Delibera ASL n. 1458 del 20 ottobre 2022.

Un episodio particolarmente significativo riguarda una famiglia che Asperger Abruzzo ha accompagnato personalmente presso il PUA per la presentazione della documentazione necessaria al rientro delle cure in Abruzzo.

Prima ancora della formalizzazione della pratica, alla famiglia è stato riferito verbalmente che non sarebbe stato possibile ottenere l’UVM necessaria perché il minore risultava già in trattamento presso una struttura fuori regione.

Ad oggi, a venti giorni dalla valutazione UVM effettuata il 26 maggio, la famiglia non ha ancora ricevuto il documento conclusivo necessario per poter richiedere l’inserimento del minore nelle liste di attesa dei centri riabilitativi abruzzesi. Un ritardo che si traduce in ulteriore tempo sottratto all’accesso alle cure, un bene prezioso per bambini che non possono permettersi di attendere mesi per vedere riconosciuti diritti già previsti dalle procedure sanitarie.

Successivamente all’incontro con i vertici della sanità regionale, la stessa famiglia ha ricevuto una comunicazione dal PUA nella quale venivano richieste le motivazioni per cui intendeva trasferire il percorso terapeutico dal Molise all’Abruzzo.

Su questo punto Asperger Abruzzo ha espresso una posizione molto chiara che è stata inviata anche ai PUA e ai direttori dei Distretti Sanitari di Vasto e San Salvo, nonché ai vertici della Asl 02, all’assessore Verì e al direttore Brucchi.

Asperger Abruzzo ritiene che la procedura debba seguire il percorso previsto dalla normativa e dalle prassi sanitarie consolidate. La presentazione dell’Allegato 2 deve portare alla convocazione e al rilascio dell’UVM necessaria alla definizione del progetto terapeutico.

Solo successivamente, e soltanto se la famiglia lo riterrà opportuno, potranno essere richieste o fornite ulteriori informazioni.

Per questo motivo abbiamo consigliato alla famiglia di attendere il rilascio dell’UVM prima di fornire spiegazioni ulteriori sulle proprie scelte terapeutiche.

La richiesta di conoscere le motivazioni che spingono una famiglia a voler ricevere cure nella propria regione non può trasformarsi in un passaggio preliminare rispetto a un diritto che deve essere garantito dal Servizio Sanitario Nazionale attraverso procedure chiare e uniformi e che comunque sono state fornite dalla famiglia durante la visita Neuropsichiatria in sede UVM.

Per Asperger Abruzzo il punto centrale resta uno: le procedure devono essere uguali in tutta la regione Abruzzo e conformi alle disposizioni vigenti.

Le famiglie non possono trovarsi nella condizione di dover negoziare diritti che dovrebbero essere garantiti automaticamente o affrontare percorsi diversi a seconda della provincia in cui risiedono.

Questa non è una battaglia nuova.

Già nel 2022 Asperger Abruzzo aveva segnalato problematiche analoghe, ottenendo, attraverso manifestazioni pubbliche e interventi sui mezzi di informazione regionali, il superamento di criticità che stavano penalizzando numerose famiglie. Oggi, a distanza di pochi anni, alcune delle stesse situazioni sembrano ripresentarsi e richiedono nuovamente un intervento deciso.

L’associazione desidera ringraziare tutte le famiglie che hanno scelto di darci fiducia e di segnalarci difficoltà burocratiche, dinieghi e comportamenti non conformi alle procedure previste.

Sono proprio queste segnalazioni che consentono di individuare i problemi reali e di portarli all’attenzione delle istituzioni competenti.

Per questo Asperger Abruzzo invita tutte le famiglie a continuare a comunicare qualsiasi criticità incontrata nei rapporti con PUA, UVM, ASL o altri servizi sanitari.

Ogni segnalazione, che personalmente verifichiamo, rappresenta uno strumento fondamentale per tutelare i diritti delle persone autistiche, dei bambini con disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie.

L’obiettivo non è creare conflitti con le istituzioni, ma garantire che le norme vengano applicate correttamente e che nessuna famiglia venga privata di diritti riconosciuti dalla legge a causa di interpretazioni arbitrarie o procedure difformi rispetto a quelle adottate nel resto della regione. Che a nessuna famiglia venga chiesto di affrontare procedure non previste dalla normativa o percorsi inutilmente complessi che rischiano di rallentare l’accesso alle cure. Il Servizio Sanitario è pubblico e, proprio per questo, deve garantire regole uguali per tutti.

Asperger Abruzzo continuerà a monitorare l’evoluzione della vicenda e ad informare le famiglie sugli sviluppi che seguiranno all’incontro con i vertici della sanità regionale fino alla completa risoluzione delle criticità emerse.

Asperger Abruzzo auspica che le criticità segnalate trovino una soluzione rapida e definitiva, evitando che le famiglie siano nuovamente costrette a mobilitarsi per ottenere l’applicazione di diritti che dovrebbero essere garantiti automaticamente.

Un diritto non cambia da uno sportello all’altro.

Le famiglie i cui figli convivono con patologie del neurosviluppo devono poter contare sulle stesse procedure, sulle stesse garanzie e sugli stessi diritti in ogni territorio della regione.

È questo il principio che Asperger Abruzzo continuerà a difendere.